Dez coisas que toda criança com autismo gostaria
que você soubesse
Por
Ellen Notbohm (©2005)
Tradução: Dario Diniz Guedes / Revisão: Mirella Giglio
Aqui
estão dez coisas que qualquer criança com autismo gostaria que você soubesse:
1. Mais importante e antes de tudo, eu
sou uma criança. Meu autismo é apenas um aspecto
de toda minha personalidade. Ele não me define enquanto pessoa. Você é alguém
com pensamentos, sentimentos e muitos talentos, ou alguém gordo (acima do
peso), “míope” (usa óculos), ou “desastrado” (sem coordenação, não tão bom em
esportes)? Estas podem ser características que eu percebo quando lhe vejo pela
primeira vez, mas não necessariamente tudo que você é.
Sendo adulto, você tem certo controle
sobre como define a si mesmo. Se você quiser ser conhecido por uma
característica sua, você consegue fazê-la percebida.
Em sendo criança, ainda estou me descobrindo. Nem eu ou você sabemos ainda do
que sou capaz. Definir-me por uma de minhas características corre o perigo de
se ter expectativas muito pequenas. E se eu perceber que você não acha que “sou
capaz”, minha resposta natural será: “Para que tentar?”
2. Minhas percepções sensoriais estão
desorganizadas. Integração sensorial pode ser um dos
aspectos mais difíceis para se entender no autismo, mas é sem dúvida o mais
crítico. Significa que todas as visões, sons, cheiros, gostos e toques do
dia-a-dia, que talvez você sequer note, podem ser extremamente dolorosos para
mim. O próprio ambiente no qual tenho que viver se mostra frequentemente
hostil. Eu posso aparentar estar ausente ou hostil com você, mas eu realmente
estou apenas tentando me defender. Aqui está o porquê de uma “simples” ida ao
mercado parecer um inferno para mim:
Minha
audição pode ser hipersensível. Dúzias de pessoas falando ao mesmo tempo. O alto-falante
anunciando as ofertas do dia. O sistema de som toca músicas de fundo. Maquinas
fazem ruídos. Caixas registradores apitam e se abrem. O moedor de café se move
com ruídos. Os açougueiros fatiam a carne, crianças em pranto, carrinhos
rangem, a luz fluorescente fica zunindo! Meu cérebro não consegue filtrar todos
estes estímulos e eu fico sobrecarregado.
Meu
olfato também pode ser muito aguçado. Sinto o peixe no balcão que não está tão
fresco, o homem próximo a nós não tomou banho hoje, o mercado oferece petiscos
de salsicha, o bebe à nossa frente sujou a fralda, estão lavando picles com
amônia no corredor 3…. Não consigo organizar tudo isto! Tenho náuseas
horríveis.
Porque
sou visualmente orientado (veja mais sobre isto abaixo), este pode ser meu
primeiro sentido a ser super estimulado. A luz fluorescente não apenas é clara
demais, como chia e zune. O estabelecimento parece pulsar e machuca meus olhos.
A luz oscilante bagunça e distorce tudo o que estou vendo – o lugar parece
estar mudando constantemente. Há uma claridade na janela, muitas coisas
dificultando meu foco (que eu consigo compensar com uma “visão exclusiva”, como
um túnel), ventiladores de teto ligados, muitos corpos em constante movimento.
Tudo isto afeta meu sistema vestibular e sentidos proprioceptivos, e agora eu
nem consigo dizer onde meu corpo se encontra no espaço.
3. Por favor, lembre-se de distinguir “não
quero” de “não consigo”. Receptividade,
linguagem expressiva e vocabulário podem ser grandes desafios para mim. Não é
que eu não escute as instruções, é que eu não consigo entender você. Quando me
chama do outro lado do quarto, é isto que escuto: “$%$#%#, Billy. %$#%@#$%…”. Em vez disto, fale
diretamente comigo com palavras simples: Por favor, guarde seu livro na
prateleira, Billy. É hora de você lanchar”. Assim você me diz o que fazer e o
que acontecerá em seguida. Fica bem mais fácil para eu cooperar.
4. Eu penso concretamente. Isto significa que eu
interpreto tudo literalmente. É muito confuso quando você diz
“Segura as pontas!” quando o que você quer dizer é “Espere até eu voltar”. Não
diga que algo é “mamão com açúcar” quando não há nenhuma sobremesa à vista e o
que você está realmente falando é “será fácil para você fazer”. Quando você diz
“Jamie realmente queimou a pista”, eu imagino uma criança brincando com
fósforos. Por favor, apenas diga “Jamie correu muito rápido”.
Gírias,
trocadilhos, nuanças, duplo-sentidos, inferências, metáforas, alusões e
sarcasmos não fazem sentido para mim.
5. Por favor, seja paciente com meu
vocabulário limitado. É difícil dizer para você o que
preciso quando eu não conheço as palavras para descrever meus sentimentos.
Posso estar com fome, frustrado, amedrontado ou confuso, mas por enquanto estas
palavras estão além da minha habilidade de expressão. Fique atento para minha
linguagem corporal, isolamento, agitação e outros sinais de que algo está
errado.
Ou,
tem o lado oposto: Posso me expressar como um “pequeno professor” ou estrela de
cinema, despejando palavras ou scripts incomuns para meu nível de
desenvolvimento. Estas mensagens eu memorizei do mundo ao meu redor para
compensar meus déficits de linguagem, pois sei que esperam que eu responda
quando falam comigo. Estes elementos podem vir dos livros, TV, fala de outras
pessoas. É conhecido como “ecolalia”. Não necessariamente entendo o contexto ou
os termos que estou usando, apenas sei que isto me tira de alguns incômodos por
surgir com uma resposta.
6. Como
linguagem é muito difícil para mim, eu me oriento muito pela
visão. Por favor, mostre-me como fazer alguma coisa mais do que
apenas falar comigo. E, por favor, também peço que esteja preparado para me
mostrar muitas vezes. Repetições insistentes me ajudam a aprender.
Uma
“agenda visual” é de grande ajuda ao longo do meu dia. Assim como a sua rotina,
ela me salva do stress de precisar lembrar o que vem depois, ajudando-me a
transitar mais suavemente entre as atividades, controlar meu tempo e atingir
suas expectativas.
Eu
não perco a necessidade de algo assim quando ficar mais velho, mas meu “nível
de representação” pode mudar. Antes de poder ler, eu preciso de orientações
visuais com fotografias ou desenhos simples. Na medida em que envelheço, uma
combinação de imagens e palavras pode funcionar, e depois só as palavras.
7. Por favor, priorize e procure
construir a partir do que eu posso fazer mais do que aquilo que não posso
fazer. Como qualquer outro ser humano,
eu não consigo aprender em um ambiente que constantemente me faz sentir que “eu
não sou bom o bastante e preciso me corrigir”. Tentar qualquer coisa nova
quando estou quase certo de que vou encontrar críticas, ainda que
“construtivas”, se torna algo a ser evitado. Procure pelas minhas virtudes e
você vai encontrá-las. Existe muito mais do que só um jeito “certo” para fazer
a maioria das coisas.
8. Ajude-me nas interações sociais. Pode parecer que eu não queira brincar com as
outras crianças no parquinho, mas algumas vezes o caso é que eu simplesmente
não sei como começar uma conversa ou entrar numa brincadeira. Se você encorajar
as outras crianças a me convidar para brincar de chutar bola, ou basquete, pode
ser que eu fique muito feliz em estar incluído.
Eu
participo melhor em atividades estruturadas com começo e fim claros. Eu não sei
como “ler” expressões faciais, linguagem corporal ou emoções de outros, e seria
muito bom ter auxilio para respostas sociais adequadas. Por exemplo, se
dou risada quando Emily cai no chão, não é porque achei isto engraçado, mas é
que eu não sei a resposta apropriada. Ensine-me a perguntar “Você está bem?”.
9. Tente identificar o que inicia meus
surtos. Surtos, ataques, explosões, ou
seja lá como você queira chamar, são ainda mais horríveis para mim do que
parecem a você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos se
sobrecarregou. Se você conseguir descobrir o porquê de meus surtos acontecerem
eles podem ser prevenidos. Faça anotações sobre as situações, horários, pessoas
e atividades. Pode surgir um padrão.
Procure
se lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Ele lhe mostra,
quando minhas palavras não conseguem, como eu percebo algo que está acontecendo
em meu ambiente.
Pais, mantenham isto em mente:
Comportamentos que persistem podem ter uma causa médica associada. Alergia a
comidas e sensibilidades, distúrbios do sono e problemas gastrointestinais
podem ter profundos efeitos no comportamento.
10. Ama-me incondicionalmente. Elimine pensamentos como “Se ele ao menos…” e
“Por que ela não consegue…”. Você não conseguiu corresponder a todas
expectativas de seus pais e você não gostaria de ser a todo momento lembrado
disto. Não escolhi ter autismo, mas isto está acontecendo comigo e não com
você. Sem a sua ajuda, minhas chances de sucesso e vida adulta independente são
baixas. Com o seu apoio e orientação, as possibilidades são maiores do que
imagina. Eu prometo a você, eu valho a pena.
E
por último, três palavras: Paciência, paciência e paciência. Procure enxergar
meu autismo mais como uma habilidade diferente do que uma deficiência. Reveja o
que você compreende como limitações e descubra as qualidades que o autismo me
trouxe. É verdade que tenho dificuldade com contato visual e conversações, mas
já percebeu que eu não minto, trapaceio, zombo de meus colegas ou julgo os
outros? Também é verdade que provavelmente não serei o próximo Michael Jordan,
mas com a minha atenção a detalhes finos e capacidade de foco intenso, posso
ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh.
Eles
podem ter tido autismo também.
As
soluções para Alzheimer, o enigma da vida extraterrestres – quais tipos de
conquistas futuras as crianças com autismo, como eu, possuem à frente?
Tudo no que posso me transformar não acontecerá sem
você como minha base. Seja meu defensor, meu amigo e veremos o quão longe eu
consigo caminhar.